由杨光原著公益微电影【山乡情】将近期上映 

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“热辣滚烫”的奇迹,是TA们的“平凡人生”

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作者:综合报道来源:中国众识网-甘肃站网址:https://mp.weixin.qq.com/s/q8q9DIDbe1yg8lKSdsVNlw
走出消沉的“丧”,找回坚毅的“燃”,突破身体带来的束缚,让不可能成为可能,“赢一次”,继续踏上漫长征程……
这般“热辣滚烫”的经历,是很多人欣羡向往的奇迹,却是另一些人愿尽早摆脱的日常。
今天是一年里最罕见的一天——四年一次的“2.29”,也是第17个国际罕见病日。全世界约有3亿罕见病人士,与疾病相伴,让他们的人生注定与众不同。许多患者的梦想,仅仅是“成为平凡的人,过上平凡的生活”,自己和家人却要付出无数个在痛苦中坚持、在绝望中寻找希望的日夜。
腾讯公益小红花日的记录片《我要你平凡》讲述的正是这样一个故事,9岁的满满,患有罕见病神经纤维瘤病1型(NF1),从出生起,神经纤维瘤便在颅内不断生长。妈妈邹杨带着满满奔走九年,求医、旅行、共同上学,一切努力只为他能有“平凡”生活。28日,该片已在全网平台温情上线。
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也许你早已为满满一家点过赞,也许你首次认识满满、听说“罕见病”,我们都想先分享给你一些好消息,是的,与罕见病相关的不只有眼泪与磨难,更有笑容和欣喜。
“坚持努力,会好吗?”
“会的。”
图片点击这里,为满满和广大病友带来更多希望

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春天,正在到来
罕见病约有近8000种,绝大多数与基因相关,患者在诊断、求医、用药、保障层面困境重重。而在刚刚告别的2023,罕见病群体收获了一个个喜讯:
时隔五年,国家卫健委等六部门发布《第二批罕见病目录》,新增罕见病86种;
2023国家医保药品目录,新增15个罕见病用药,数量为历年之最,目前有超100种罕见病药物纳入医保;
罕见病相关政策密集出台,约16项政策涉及罕见病,鼓励药物研发、提升诊疗水平、加强患者保障,全面推进对罕见病患者的关爱[1]。
这些改变到底意味着什么?让满满来告诉你吧。
一年前,他和NF1病友仍面临“疾病无人知晓、有药如隔天堑”的处境,有治疗药物,但尚未在国内上市,且价格高昂,普通家庭难以承受。他们只能眼睁睁看着神经纤维瘤在体内、皮肤或面部不断生长,严重影响容貌,且压迫神经、骨骼、内脏,威胁生命。
但就在2023年,满满在内的NF1患者实现了“圆梦三连跳”:4月,疾病治疗药物获得国内上市许可,9月,神经纤维瘤病被纳入第二批罕见病目录,12月,这一药物进入国家医保。被看见、被重视,曾经遥不可及的渴望,转眼间,近在眼前!
和满满妈一块做好事
,赞121

满满的疾病被纳入国家罕见病目录,满满妈妈流下了激动的泪水。

多年来,身处病痛中的罕见病伙伴们彼此鼓舞着前行,最常说的一句话是:相信希望,春天不远。走过2023,可以向他们道上一句:属于你们的春天,不在远方,就在此刻。
“如今,我们已经有数百位病友在医保支持下用上了药,虽然自费部分依然是一定的负担,但大家终于有了用药的可能,谢谢所有为了这些美好而努力的人们。”每每谈起这些,邹杨都有着说不尽的感激。
别忘了谢谢自己,从未放弃、永远阳光、永远在坚定行动的满满妈。
图片点击这里,助力罕见病病友完成用药“最后一公里”

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为“平凡”,付出多少“不凡”
2014年10月,对邹杨而言,事业上意气风发,家庭美满,宝宝即将到来,一切都那么幸福顺遂。她给孩子起名“满满”,愿其拥有元气满满、福气满满的一生。
但四个月后,满满的身体出现越来越明显的异常:右脸肿大,右眼突出,右脸上、身上出现了大块褐色斑。
邹杨从此踏上了漫长的求医之旅,从武汉到北京,遭遇过误诊、误治,也在逐渐接近一个她不愿走近的真相。最终,满满在北京天坛医院被确诊患有神经纤维瘤病1型。更残酷的是,专家表示,满满的颅内肿瘤最为凶险,无法彻底切除,不断从眼眶向颅内增长,这让满满大概率活不到三岁。
面对这一晴天霹雳,邹杨没有崩溃,只是在心中开启了奋斗的下半场——陪满满一起,与病魔斗争到底。
她首先制定了一个“三年计划”,如果满满只能活到三岁,那不仅要全力医治,更要让他在人世间拥有一段美好的旅程。她带着满满,一边求医,一边共同感受这个多彩的世界,带满满游历着大千世界的风景,在一个个游乐场留下母子无比欢乐的笑脸。
满满平安度过了三岁生日,邹杨痛哭一场。她来不及欣慰,更漫长的路正徐徐展开,幸好,儿子正在成长为一个内心强大、开朗阳光的小男孩。
4岁时,面对身后议论自己“长得丑”的小朋友,满满就会奶声奶气地先对妈妈讲,“妈妈说过,不要在乎别人怎么看我。”邹杨顿时觉得,这个小小的身影无比高大。
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实际上,对所有患病儿童的家长而言,如何更好地“爱”孩子,殊为不易。有的家庭会把全部精力用于关注孩子的身体,其他方面的成长似乎都不再重要,这不是邹杨的选择。
及早咨询后,不出邹杨所料,许多幼儿园对满满表现出不愿接收的意向,本来从事房地产工作的她,踏上了考证路,成为满满求学路上的“先锋”:先考下幼儿教师资格证,应聘为幼儿园教师,让校方接收满满;满满中班时,她又考下小学教师资格证,后来,满满顺利入学。
时时刻刻的陪护,心疼得“从不肯打他一下”的邹杨,又特别注重培养满满的独立与主见:“我可不想让他成为‘妈宝男’。”她会让满满遇事主动做出自己的选择,哪怕有问题,也不着急干涉。
邹杨在微博分享自己做“不扫兴的父母”的心得,满满在自己的鼓励下一天天成长,她与满满彼此间平等、放松、欢乐,更像一对无话不谈的好朋友,“我们在沙滩上放烟花,我们在雪地里打雪仗,我们在书店里看书发呆,我们看电影时互抢爆米花,我们晚上溜出去宵夜撸串,我们蒙在被子里讲悄悄话……”
如今,满满是个爱好广泛、朋友众多的阳光小帅哥,他会大大方方地告诉小伙伴“别怕,我的病不传染”,也会认认真真地在镜头前科普自己的疾病;他喜欢化学、生物、编程,七岁时能把元素周期表背到一百位,畅想着长大后,设计出此刻脑海里的刺激游戏,他也喜欢跳舞、唱歌,是“自创”舞蹈的高手。
一位母亲要为孩子的“平凡”,付出多少努力?满满的精彩人生,一切尽在纪录片《我要你平凡》。
图片点击这里,为满满和更多病友加油

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因为罕见,所以同行
邹杨的世界,不只有满满和家人,还有许多和满满一样、在病痛中前行的神经纤维瘤病群体。她的另一个重要身份,是泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心的骨干,纪录片中,她常常为之忙碌的工作,正是为病友们奔走服务。
这是病友自发成立的公益组织,联结病友与医院、公益基金会、各支持方,从解答大家最关心的问题、让新入群的家长及时走出“至暗时刻”,到组织温馨欢乐的病友活动,再到为社群积极发声、链接多方尝试解决大家的求医用药困境,泡泡家园成为了国内神经纤维瘤病患者最温暖的后盾,一个有爱、更有坚定行动力的大家庭。
图片泡泡家园关爱中心获行业内“金蜗牛奖”之“罕见病社群贡献奖”
药品进入医保后,NF1病友们仍面临着新的问题,基层医院对药品的引进、能否顺利报销、自费部分的负担等,仍然考验着本就在求医中饱受折磨的患者。以满满为例,目前他每个月自费部分仍有1万元左右,对这个家庭而言,依然是严峻的挑战。

而神经纤维瘤病,又是国家罕见病目录207种疾病、全球近8000种罕见病的一种。在我国,还有千千万万个罕见病家庭,只为了一个原本简单的“小目标”,坚持着,行动着,生活着——我要你平凡。

来源:腾讯公益

编审:王万鹏


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